「抵抗力不好還帶出去」 4歲罕病女孩環島遭質疑 媽媽的回應讓大家忍不住淚水

2018-04-02
Bella

4歲小女孩芊羽罹患一種叫非酮性高甘胺酸血症(簡稱NKH)的罕見病。今年過年前,她住進加護病房,檢查核磁共振。醫生表示:「芊羽的腦部萎縮了很多,狀況以後只會越來越不好。」爸爸媽媽非常傷心,想趁她還有體力,帶她多看看世界,所以一家人啟程展開環島之旅。

 

爸爸騎自行車載著芊羽,媽媽開車在後面跟隨,一家三口第一晚落腳彰化鹿港小鎮。媽媽透過「芊芊小羽」臉書粉絲專頁分享生活點滴,沒想到卻被網友質疑:「開車的人在想什麼?」、「孩子坐車不是很好嗎?」、「是不是把孩子推出來曬曬太陽,在後面玩手機?為了只是賺讚數?」、「抵抗力不好了還出來幹嘛?」

 

▼​媽媽一一解釋,「開車」是為了女兒的身體情況,遇到下雨或是身體不舒服,可以馬上上車避雨,或到鄰近的醫院檢查;沒讓小孩直接坐車,是「教育的方式不同」;對於「把孩子推出來曬太陽,家長在後面玩手機、賺讚數」的質疑,媽媽回應「我不知道哪條規定身障兒童,不可以推出來」;至於「抵抗力不好就不要出門」,媽媽的態度是「醫生宣判你的腫瘤長在非常危險的地方,不動刀會死…動刀也會死…那你的選擇?繼續躺著?」

 

芊羽的媽媽表示,「這些批評的人…我真的虛心接受,我有一度好好檢討,我是不是花的精神不夠?我哪裡給孩子的愛不夠?我教育芊羽的方式哪裡不對?我哪裡錯了?」後來她發現,只是每個人看待問題的角度不同。她和家人很感謝那些關心他們、不把他們當異類、為他們加油的人。

 

▼​這次環島之旅,他們隨走隨看,一切以芊羽的身體狀況為主。芊羽累了、不舒服,他們就定點停,爸爸累了也是同樣。他們沒有要趕路,就算沒環島完也不覺得丟臉,因為他們還會繼續完成。

 

網友們紛紛表示:「堅持做對的事就對了」、「做給孩子開心,她一定感受的到的!大人要加油哦」、 「真棒的父母,真正幸福的芊寶貝!天使兒的存在真的是讓這個世界更有愛」。

芊羽加油,爸爸媽媽也加油啊~

boMb01 撰寫報導,資料來源:Facebook

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