小男孩天生臉部畸形「靠支架矯正」 50次重建手術後他微笑:我愛我的新造型!

2018-02-05
Lisi

亞伯氏症(Apert syndrome)是一種罕見的先天性遺傳疾病,它會導致頭顱、面部以及手腳畸形,原因是顱縫早期閉合所導致尖顱或併指等先天性綜合症,也是染色體缺陷所導致,據統計16000個新生兒當中只有一個會罹患這種疾病,機率可說是非常小。

這位名叫比利(Billy Mitchell)的7歲男孩就是那少數中的一個,這種罕見疾病將會造成自身牙齒排列異常,還有一雙像鴨子那樣有蹼手腳,鼻子上的不對稱畸型更會導致氣管堵塞。小小年紀就經歷了50多次面部重建手術及一系列大大小小的手術,甚至還必須將頭顱打開,重塑頭骨,以鈦架鑽入頭部長達九個星期來維持術後的恢復養護。

 

▼手術進行前,醫生和比利的47歲媽媽蜜雪兒(Mitchell)述說進行手術的風險,其中包括腦膜炎、腦損傷、出血性災難導致中風以及死亡。

 

▼第二天奇蹟發生了!雖然還沒脫離危險,但比利醒過來了!最終他被轉移到兒童醫院觀察,而比利的孿生姊姊洛伊絲(Lois)特別愛他,在他住院時都會著急地想看到比利,可見家人的愛多麼偉大。

 

▼有天晚上,蜜雪兒聽到了哭聲,原來是他的眼皮跑到了眼球後方,而眼睛整個曝露在外(亞伯氏症的兒童眼睛軌道非常小,因此常常發生這種情況),逼不得已之下,醫生馬上做了眼皮手術,防止比利眼睛進一步出現嚴重惡化的情況。

 

▼但是…為了減輕比利大腦的壓力,六個星期後還要做一場大手術,並且挽救他的視力以及重塑他的整個頭部,也因為比利不斷的動手術,蜜雪兒24小時都需要照顧他,不過值得慶幸的是,夫妻倆總能適時互助互慰,一起共度眼前難關。

 

▼之後陸陸續續歷經了手和腳分離手術,沒想到比利恢復的非常快,已經可以自己坐起來了!不過,蜜雪兒帶筆利出去曬曬太陽時,有一個女孩看到比利就說:「天啊!你看起來超可怕的!」蜜雪兒生氣的轉頭就走。聖誕節活動時,有個孩子指著比利做出了不禮貌的動作後,她的母親走出來說:「不用管他們,那位母親真不應該把這樣的孩子帶出來!」蜜雪兒聽到後既生氣又難過說:「如果他們知道比利的病情後,還會這樣對待他嗎?!」

 

▼回到醫院後,醫生為了讓他更像一般人,於是再次進行了面部重建手術,而這次的手術非常成功,比利已經能夠和其他孩子一樣正常成長。當蜜雪兒問比利覺得怎麼樣時,比利說:「我超喜歡我的新造型」!這樣豁達的回應,頓時讓全家人感到非常欣慰。

 

比利是個勇敢鬥士,竟然走完了人生最痛苦的一段,現在終於能夠正常生活,燦爛的大笑,這絕對是一個讓人感動的故事!而對於天生就擁有健康身軀的我們來說,我們是不是更應該知足,並且做點更有意義的事呢?

boMb01 撰寫報導,資料來源:Dailymail

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