這位被稱為「蝴蝶兒童」的15歲男孩每次洗澡都會痛到尖叫,但這時候母親會強硬對他說…

2017-02-08
Irene

你有聽過「蝴蝶兒童」這個名稱嗎?這個名字聽起來雖然很美,但它指的其實是一種罹患某種病症的孩童,皮膚會變得有如蝶翼般脆弱,也導致他們每天都生活在極度的痛苦之中,來自加拿大的15歲男童強納森(Jonathan Pitre)就是這樣一個不幸的受害者。(照片可能引發讀者不適,慎入)

 

▼強納森剛出生時,就跟其他小寶寶一樣,看起來健康又活潑;但某天他身上突然長了一個水泡,父母起初還沒有太在意,直到他們發現強納森感冒時幾乎無法呼吸,才趕緊將他送往醫院,並得知強納森罹患了遺傳性表皮分解性水皰症(Epidermolysis bullosa)。

 

▼這種病症代表患者的皮膚相當脆弱,即使是簡單的磨擦也會產生水泡或血泡。強納森每天的活動都成為了一種折磨,因為他的口腔跟食道也會長出血泡,所以每一次進食都像是種酷刑。此病徵的病患曾表示,這些痛楚就跟三級燒傷一樣嚴重。

 

▼洗澡時間可以說是強納森的地獄時刻,強納森不能立刻接觸水面。他的母親必須幫他全身裹滿紗布,再慢慢浸到水中,等到紗布完全濕透後,才一一把它除去。

 

▼過程中,強納森總是痛得哀嚎慘叫,懇求母親住手,但母親只能強硬地執行,因為洗澡除了清潔身體外,也是為了避免強納森傷口感染,她心碎說:「我不知道聽過多少次強納森乞求我停下來,但我不行。」

 

▼等到強納森好不容易出了浴缸後,母親就會再幫他全身貼滿藥布,可是這些藥布一刺激到強納森的肌膚時,不管他如何試著忍耐,總是會忍不住痛到尖叫。僅僅是洗澡的這件事,就得花上他每天三小時。

 

▼強納森的身體讓他無法去上學,也不可能交上朋友。不過即使生活艱辛,他仍然懷抱著夢想,那就是打曲棍球。他知道這個運動會給身體帶來更多傷勢,但還是勇於嘗試,母親雖然看了心疼,也選擇支持並體諒他的決定。

 

▼許多年來,強納森都以為自己是世界上唯一有這種狀況的患者,但等到2012年他參與了一場遺傳性表皮分解性水皰症的研討會後,才認識了其他有同樣狀況的兒童,也知道自己並不孤單。

 

▼「我從不知道還有其他人也患有這種疾病,我一直以為我是孤單的一人,現在我知道我不是了。」強納森回憶說,因為這次契機,他決定到四處展開演講,並開始為同病症的孩童募款,讓他們知道世界上也是有人在乎他們的。

 

▼2014年,渥太華的一支曲棍球隊注意到了強納森的慈善影片,便決定邀請強納森來擔任一日球探,並將該場的活動所得做為慈善款項捐出。球員對於強納森的堅強印象深刻,「你不能碰他,但這並不意味著他和別人有什麼不同。」在活動結束後,強納森一共募得了多達10萬美元(約新台幣310萬)!

 

▼經歷過這次的經驗後,強納森更努力地去參與更多活動,他說:「我知道蝴蝶兒童的預期壽命大約只有30年,我已經過完我人生的一半了,所以我不能再浪費另一半生命,我要將它過的非常的充實、有意義。」 

 

▼最後來看看強納森的人生故事吧!

 

目前強納森和他的家人都還在積極尋求治療方式,並不願意就這樣被疾病打倒。雖然生活上比一般人更加痛苦跟困難,但他還是活得非常精彩、有意義!這是一位很勇敢的小男孩!

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